Als er geen mogelijkheden meer zijn voor behandeling van de tumor treedt de fase van symptomatische of palliatieve behandeling in. De behandelend specialist (neurochirurg, neuroloog, radiotherapeut, medisch oncoloog) krijgt in deze fase doorgaans minder bemoeienis met de patiënt en de zorg wordt overgedragen aan de huisarts, de verpleeghuisarts of de arts van het hospitium.
Steeds meer mensen kiezen er voor om de laatste fase van hun leven in hun eigen vertrouwde omgeving door te brengen, omringd door hun partner, kinderen en anderen die voor hen belangrijk zijn. Vaak is er ook geen medische reden waarom mensen in deze fase in het ziekenhuis moeten verblijven. Een belangrijk deel van de zorg komt daarbij te rusten op de schouders van de naasten, in de meeste gevallen de partner. Uit recent onderzoek onder partners van overleden hersentumorpatiënten vond ongeveer een derde van de naasten dat zij onvoldoende voorbereid waren op hun taak, mensen met een hogere opleiding hadden daar iets minder last van. Ook spelen vaak financiële problemen een rol, die de kans op gevoelens van burnout en een verminderde kwaliteit van leven vergroten. Een andere recente studie onder naasten van hersentumorpatienten laat zien dat psychologische begeleiding positieve effecten heeft op het gevoel van hoe goed de naaste in staat is belangrijke zorgtaken uit te voeren en op de kwaliteit van leven. Naasten wordt daarom ook geadviseerd professionele begeleiding te overwegen.
Het verzorgen van een geliefde in deze fase is moeilijk en emotioneel zwaar, zelfs als er hulp van de thuiszorg of huisarts is. Thuis voor iemand zorgen betekent vaak 24 uur per dag aanwezig moeten zijn.
De mantelzorg kan worden ondersteund door de Vrijwilligersorganisatie voor Palliatieve en Terminale Zorg.
In bijna elke gemeente in Nederland is de hulp van Vrijwilligersorganisatie voor Palliatieve en Terminale Zorg (VPTZ) beschikbaar. Er zijn ruim 170 plaatselijke VPTZ-organisaties.
Alle vrijwilligers volgen een opleiding en training voordat zij worden ingezet. Vaak zijn zij ervaringsdeskundigen. Zij verrichten geen medische, verpleegkundige of zwaar-huishoudelijke taken.
De vrijwilligers kunnen niet alleen overdag maar ook ’s nachts worden ingezet, al naar gelang de behoefte. Als u hulp aanvraagt komt er een coördinator van het VPTZ voor een gesprek bij u thuis. Samen bekijkt u dan wanneer er welke hulp nodig is.
Er zijn geen kosten verbonden aan de hulp van een vrijwilliger.
Voor informatie voor een VPTZ-organisatie in uw regio kunt u contact opnemen met:
VPTZ – Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg
Telefoon: 033 760 10 70
www.vptz.nl