Leven met een tumor

De stoornis begint in een bepaald deel van de hersenen. De verschijnselen zijn dan ook afhankelijk van het gebied waar de stoornis zich bevindt:

• Eenvoudige partiële aanvallen: Bij deze aanvallen blijft de aanval beperkt tot een bepaald deel van de hersenen. Het bewustzijn blijft helder. Mensen weten dat ze een aanval hebben en kunnen later precies vertellen wat er tijdens de aanval gebeurd is en hoe de aanval verlopen is, bijvoorbeeld dat gedurende een minuut schokken in de linkerhand optraden of dat ze een veranderd gevoel in het rechterbeen hadden.De duur van deze aanval is variabel, van enkele seconden tot minuten. Soms kunnen deze aanvallen overgaan in een gegeneraliseerd aanval (zie gegeneraliseerde aanvallen).
• Complexe partiële aanvallen: Deze aanvallen worden vaak voorafgegaan door een bepaald voorgevoel, ook wel aura genoemd (eigenlijk een eenvoudig partieel insult) van meestal een paar seconden. Deze aura kan heel verschillend zijn, bijvoorbeeld een misselijk gevoel opstijgend vanuit de maagstreek, het ruiken van een bepaalde geur, of plotseling angstig worden. Deze partiële aanvallen kunnen overgaan in een gegeneraliseerde aanval. We noemen dit dan een secundair gegeneraliseerde aanval.

laatst bijgewerkt 9 september 2019

Een gegeneraliseerde aanval is een grote epileptische aanval, waarbij grote gebieden van de hersenen betrokken zijn. Bij deze aanvallen treedt altijd bewustzijnsverlies op. De persoon heeft geen herinnering aan het gebeurde. Hij of zij voelt tijdens de aanval geen pijn. Een gegeneraliseerd insult kan primair of secundair zijn. Een secundair gegeneraliseerde aanval is een insult dat volgt op een partiële aanval. Beiden soorten gegeneraliseerde aanvallen hebben dezelfde verschijnselen.

De grote aanval bestaat uit drie fasen:

• Tonische fase: Deze fase duurt ongeveer een halve minuut. Alle spieren van het lichaam worden aangespannen. Ook de borstspieren worden samengetrokken en hierdoor wordt de lucht naar buiten geperst. Dit klinkt soms als een schreeuw. Door de verkramping van de borstkas kan de patiënt blauw aanlopen. Slikken is tijdelijk niet mogelijk, dus hoopt zich speeksel op in de mond- en keelholte.Door het plotseling aanspannen van de kaakspieren kan de tong bekneld raken tussen de tanden, men noemt dit een tongbeet.
• Clonische fase: Deze fase duurt meestal een halve tot anderhalve minuut. Tijdens deze fase ziet men vaak schokkende bewegingen van armen, benen en/ of gelaat veroorzaakt door een afwisselend aan- en ontspannen van de spieren. De ademhaling komt weer op gang en soms ziet men het opgehoopte speeksel, mogelijk vermengd met wat bloed door een tongbeet, schuimend uit de mond komen.
• Verslappingsfase: Geleidelijk nemen de schokken af tot het hele lichaam ontspannen is. De persoon ziet bleek en de ademhaling is vaak diep en rochelend. Soms is er sprake van urineverlies, soms is men misselijk. De ene persoon komt snel bij kennis, de ander heeft langere tijd nodig om weer tot zichzelf te komen. In die fase kan er tijdelijke verwardheid bestaan. Vaak klaagt men na de aanval over hoofdpijn en vermoeidheid.

laatst bijgewerkt 9 september 2019

Men spreekt van een status epilepticus als de ene aanval overgaat in de volgende zonder dat de persoon tussendoor bijgekomen is. De aanval(len) duren langer dan 30 minuten.

Deze toestand is relatief zeldzaam. Als een aanval langer dan 5 minuten duurt, is het raadzaam een arts te waarschuwen.

laatst bijgewerkt 9 september 2019

Over het algemeen zal de patiënt zelf niets merken van het insult. Hij/ zij is buiten bewustzijn gedurende de aanval. Over het algemeen houdt een epileptische aanval vanzelf op.

Tips voor de omstander(s) tijdens de aanval:

• Houd nieuwsgierige voorbijgangers op afstand
• Probeer het hoofd te beschermen door er iets zachts onder te leggen
• Maak knellende kleding los (jas, stropdas)
• Neem een eventuele bril af
• Blijf bij de persoon, observeer wat er gebeurt en houd de tijd bij
• Verplaats de persoon alleen als de situatie waarin hij /zij zich bevindt onveilig is
• Kijk of de persoon medische gegevens bij zich heeft, bijvoorbeeld een SOS-hanger om nek of arm

Na de aanval:

• Als de aanval voorbij is en de persoon verslapt, leg hem/haar dan op de zij. Doe het hoofd iets naar achteren en verwijder zonodig een loszittend kunstgebit. Dit om de ademweg vrij te maken
• Blijf bij de persoon tot hij /zij weer goed bij kennis is, vertel wat er gebeurd is en stel hem/haar gerust

Wat moet de omstander niet doen bij een aanval?

• Probeer niets tussen de tanden te stoppen. Meestal is het hiervoor toch te laat, omdat de kaken al op elkaar geklemd zijn. U kunt uw vingers in gevaar brengen of indien u iets hards gebruikt de tanden van de betrokkene beschadigen
• Probeer de heftige bewegingen van armen en/of benen niet tegen te houden, dit heeft geen zin en kan spierbeschadiging en/of botbreuken van de betrokkene veroorzaken. Haal, zo mogelijk, wel voorwerpen in de omgeving van de betrokkene uit de weg zodat deze zich niet onnodig kan bezeren.
• Verplaats de betrokkene niet indien deze zich tenminste niet in een onveilige situatie bevindt.
• Mond-op-mond beademing heeft geen zin, de luchtwegen zijn geblokkeerd
• Geef niets te eten of te drinken tot de betrokkene goed bij bewustzijn is
• Geef geen extra anti-epileptica. Zo nodig kan een rectiole (vloeibare vorm van het medicijn dat via de anus wordt toegediend) toegediend worden indien dit voorgeschreven is.

laatst bijgewerkt 9 september 2019

Epilepsie roept veel vragen op, enkele veel gestelde vragen

• Maakt het feit dat ik epileptische insulten heb de tumor ernstiger dan wanneer ik geen epilepsie heb?
  Nee. Ongeveer 80 procent van de patiënten met een laaggradig glioom heeft last van epilepsie. Bij een hooggradig glioom ziet men in circa 30 procent van de gevallen epilepsie optreden. Over het algemeen komen partiële insulten vaker voor dan gegeneraliseerd insulten. Epilepsie kan ook voorkomen bij goedaardige hersentumoren (bijvoorbeeld meningeomen) of bij hersenmetastasen.

• Als de patiënt na een periode aanvalsvrij geweest te zijn weer insulten krijgt, betekent dit dan dat de tumor weer groeit?
  Nee, dit hoeft niet zo te zijn. Dikwijls blijft het (aangedane) hersenweefsel epileptische activiteit vertonen.Dit betekent dat epileptische aanvallen kunnen blijven optreden. Het kan zijn dat er andere uitlokkende factoren zijn, die de epileptische activiteit doen toenemen, zoals bijvoorbeeld; veel stress/spanning, (te) weinig rust/slaap, het overmatig gebruik van alcohol, onregelmatig gebruik van medicatie, het doormaken van een ziekte. Dit neemt niet weg dat het raadzaam is om als de aanvallen veranderen en/of toenemen contact op te nemen met de arts.

• Beschadigen insulten de hersenen?
  In het algemeen geldt dat een gemiddeld insult weinig tot geen schade toebrengt aan de werking van de hersenen. Soms zie je na een partieel of gegeneraliseerd insult dat er een voorbijgaande zwakte is van één kant van het lichaam. Deze zwakte verdwijnt over het algemeen weer, variërend van enkele minuten tot enkele dagen

• Moet ik mensen in mijn omgeving vertellen dat ik epilepsie heb?
  Het is verstandig om mensen in uw directe omgeving te vertellen dat u epilepsie heeft. Familie, vrienden en collega’s op het werk kunnen dan geïnstrueerd worden wat ze moeten doen (of laten). Het is goed hen te laten weten dat de aanval gewoonlijk 1 tot 5 minuten duurt en dat het mogelijk is dat u nadien voor een korte periode wat verward en gedesorienteerd kunt zijn. Dit voorkomt paniekreacties. Laat de mensen in uw omgeving de instructies lezen zoals die hier staan vermeld.

• Wat betekent het hebben van epilepsie voor mijn dagelijks leven?
  • Werk: Het is niet verstandig op een plaats te werken waar u uzelf of anderen in gevaar kunt brengen wanneer u een insult krijgt, zoals bij het werken met gevaarlijke machines of op grote hoogte. Dit kan betekenen dat de patiënt dan wellicht beter van werkplek kan veranderen. Overleg dit met de bedrijfsarts. Het is niet erg waarschijnlijk dat de patiënt insulten krijgt van het werken met computers of kijken naar de televisie. Het komt namelijk zelden voor dat dit epileptische insulten oproept.
  • Autorijden: Als de patiënt regelmatig epileptische insulten heeft, is het verboden auto te rijden. De patiënt moet minstens een jaar aanvalsvrij zijn. Daarna kan de patiënt bij het CBR weer toestemming aanvragen. De Gezondheidsraad heeft in 2002 een gewijzigde regeling eisen rijgeschiktheid geformuleerd voor mensen met intracraniële tumoren, nog afgezien van de eisen die gelden tav het hebben van epilepsie. Voor personen met hersentumoren is steeds een specialistisch rapport vereist. Is er sprake van motorische of cognitieve stoornissen, dan is een rijtest met een deskundige op het gebied van de praktische geschiktheid (van de desbetreffende afdeling van het CBR) noodzakelijk om de rijgeschiktheid vast te stellen. De kosten van de herkeuring worden niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar en moeten door de betrokkenen zelf betaald worden. De meest recente informatie over rijvaardigheid bij epilepsie, vindt u op de website van het CBR. Het Nationaal Epilepsie Fonds geeft een folder Epilepsie en Autorijden uit, die u op kunt vragen. Lees meer hierover bij rijvaardigheid
  • Sport: Het is onverstandig gevaarlijke sporten te beoefenen zoals bijvoorbeeld bergbeklimmen, parachutespringen, speleologie, kanoën, duiken. Zwem niet alleen, zorg dat er iemand is, die u in de gaten kan houden. Ook wat fietsen betreft is het verstandig dit niet alleen te doen, maar in gezelschap van anderen.
  • Thuis: Licht de familie in, zodat ze weten wat ze moeten doen in geval van een insult. Het is verstandiger om te douchen in plaats van een bad te nemen als u niemand in de buurt heeft. Wees attent op mogelijke gevaarlijke situaties in huis wanneer u bijvoorbeeld kookt, de open haard aansteekt, kaarsen brandt en dergelijke.

• Wat kan er aan epilepsie gedaan worden?
  Middelen tegen epilepsie (anti-epileptica) kunnen de epilepsie aanvallen in gunstige zin beïnvloeden. Ongeveer 50 procent van de patiënten met een laaggradig glioom worden hiermee aanvalsvrij. De rest van de patiënten houdt last van aanvallen, ondanks de medicatie, maar de ernst en het aantal insulten vermindert. Een kleine groep patiënten reageert niet of nauwelijks op medicijnen. Er zijn verschillende soorten anti-epileptica. Veel gebruikte middelen zijn: valproinezuur (depakine), carbamazepine (tegretol) en fenytoïne (diphantoïne). Tegenwoordig worden ook vaak nieuwere middelen voorgeschreven. De arts bepaalt welk middel voor u geschikt is. Dit is afhankelijk van het soort insulten dat u heeft, de bijwerkingen, maar ook andere factoren die een rol kunnen spelen bij de keuze van het medicijn. Meer informatie over anti-epileptica vindt u onder veelgebruikte medicijnen.
  Soms ziet men een afname van aanvallen na behandeling van de hersentumor. Dit geldt zeker voor die patiënten bij wie tijdens een operatie naast de tumor zelf ook de zone kan worden verwijderd waaruit de epilepsie ontstaat: de epileptogene zone.

• Wat zijn de bijwerkingen van anti-epileptica?
  Alle medicijnen kunnen bijwerkingen veroorzaken. Dit geldt dus ook voor anti-epileptica. Elk medicijn heeft zijn eigen specifieke bijwerkingen. Deze vindt u in de bijsluiter die u van de apotheker krijgt. Wanneer u voor het eerst start met deze medicijnen kunt u zich wat misselijk, duizelig en vermoeid voelen. Uw lichaam moet nog wennen aan het middel. Meestal verdwijnen deze klachten als u het medicijn langer gebruikt.De bedoeling is dat er in uw bloed een bepaalde hoeveelheid medicijn gaat circuleren (de bloedspiegel) die insulten voorkomt of vermindert. Uw bloed kan worden gecontroleerd om na te gaan of de bloedspiegel goed is. Bekende bijwerkingen zijn duizeligheid, dubbelzien, onzeker lopen, misselijkheid, hoofdpijn of gedragsveranderingen.Mocht u deze klachten vertonen, neem dan contact op met uw behandelend arts. Meer informatie over anti-epileptica vindt u onder veelgebruikte medicijnen.

• Wat kunt u zelf doen om insulten zo veel mogelijk te voorkomen?
  Een insult kan altijd plaatsvinden, soms lijkt er geen enkele reden te zijn. Er zijn wel factoren die het krijgen van insulten bevorderen, maar soms is dit niet te voorkomen. Stress bijvoorbeeld kan een uitlokkende factor zijn. Hieronder vindt u een lijst van factoren, waarvan bekend is dat ze invloed hebben op het ontstaan van insulten:

• Stress
• Slaapgebrek
• Overmatig alcoholgebruik
• Onregelmatige inname van medicatie
• Verminderde opname van medicatie in de darmen als gevolg van diarree
• Het hebben van een andere ziekte, vooral als daarbij koorts optreedt, bijvoorbeeld griep.

laatst bijgewerkt 9 september 2019

 Tips

• Houd uw voorraad anti-epileptica in de gaten, zodat u niet plotseling zonder komt te zitten
• Uw medicatie neemt u altijd in, ook indien u een andere ziekte heeft
• Indien u door een arts andere medicijnen krijgt voorgeschreven, geef dan altijd aan dat u anti-epileptica gebruikt
• Als de medicatie uitgebraakt wordt, neem de dosis dan nogmaals in
• Neem uw medicijnen regelmatig in, bouw een routine in zoals bijvoorbeeld na de maaltijd
• Gebruik niet te veel alcohol
• Leef en eet regelmatig

Nuttige adressen

Nationaal Epilepsie Fonds
Voorlichting en advies
030 63 440 63
[email protected]
www.epilepsie.nl

Epilepsie Infolijn
Algemene inlichtingen, medisch advies, persoonlijk advies.
Bereikbaar op werkdagen van 9.30-16.00 uur
Telefoon:  0900 821 24 11 (10 eurocent / minuut)

Epilepsie Vereniging Nederland
De landelijke patiëntenvereniging
Postbus 8105
6710 AC Ede
Algemeen: 0318 67 27 72
Advies: 0318  67 27 77
[email protected]
www.epilepsievereniging.nl