Leven met een tumor

Normale menselijke reacties op het slechte nieuws een hersentumor te hebben zijn in te delen in vijf fasen:

1. Ontkenning: als eerste reactie op het besef van het fatale karakter van de hersentumor; maar ook op latere momenten in het ziekteproces. Ontkenning verloopt in golven, het komt en het gaat. Op het ene moment is de ontkenning zichtbaar, op het andere moment niet. Bij de ene persoon wordt ontkend, bij de andere niet. De wisselingen in de ontkenning zijn opvallend. Ontkenning doet zich voor bij de patiënt, bij familieleden en soms ook bij verpleegkundigen, artsen, hulpverleners. Ontkenning bij patiënten is (soms) een gezonde reactie. Men heeft het recht op weten, maar ook het recht op niet weten. Ontkenning biedt mogelijkheden tot hoop en geeft tijdelijk spanningsvermindering. Maar ontkenning impliceert ook dat (soms) relevante informatie de patiënt niet bereikt. Ontkenning kan men beter niet actief doorbreken, noch stimuleren. Belangrijk is het om goed naar de patiënt te luisteren en relevante gevoelens te reflecteren en daar op in te spelen.
2. Woede: opstand, boosheid, kwaadheid, afgunst, vijandigheid, agressie. De dood is onbegrijpelijk, oneerlijk, onrechtvaardig. “Waarom moet juist mij dit overkomen?” “Waarom moet ik zo jong sterven?”
   De agressie kan zich richten op alles en iedereen. Verpleegkundigen, artsen, specialisten, maar ook de familie kunnen het ontgelden. Wellicht is de geuite woede een noodkreet, een schreeuw om hulp. Woede is ook een manier om de situatie weer onder controle te krijgen. De patiënt kan het idee krijgen door kwaad te worden, anderen in zijn/ haar macht te krijgen en te controleren. Al eerder werd gesteld: hoe meer controle, hoe minder stress, zodat woede, als een vorm van ‘coping’, ook spanningsreductie met zich meebrengt. Voor hulpverleners is het omgaan met woede vaak niet eenvoudig. De patiënt wordt ‘lastig’ genoemd. Toch is goed luisteren en toestaan om de boosheid te uiten, de beste strategie. Door goed te luisteren en de boosheid serieus te nemen, kan men betere afspraken met de patiënt maken en de patiënt beter gaan bejegenen. Proberen de patiënt te begrijpen en de boosheid te begrijpen is beter dan zelf boos worden en zelf niet meer luisteren, hoe moeilijk dat ook is.
3. Marchanderen: een poging tot onderhandelen om het noodlot te ontlopen en het onvermijdelijke uit te stellen. Beloftes, voornemens, afspraken. Zo worden ‘afspraken’ met het Opperwezen gemaakt. Zo ziet men dat mensen opeens een dieet gaan volgen, teneinde de kanker te kunnen genezen of te kunnen stoppen. Deze fase duurt vaak kort en is soms voor omstanders niet goed zichtbaar.
4. Depressie: en treuren over het verlies. De bewustwording van de symptomen van het naderend einde neemt toe. Verdriet, treuren en soms ‘echte’ depressie. Veel verlies wordt duidelijk. Verlies van zelfstandigheid, verlies van zelfrespect, verlies van lichaamsfuncties, verlies van emotionele banden met familie, vrienden, verlies van werk en vrije tijdsbesteding. Een deel van de depressie is een reactie op alle reeds geleden verlies; een ander deel van de depressie is een anticipatie op het verlies dat gaat komen. Aandachtig luisteren en tijd en aandacht hebben voor het verdriet is een goede benadering. Bevestigen wat nog resteert, kan helpen. Dat betekent niet dat krampachtig geprobeerd moet worden om steeds de zonnige zijde van het leven te zien, of te zeggen dat anderen er nog veel slechter aan toe zijn. Men kan het beste steun bieden, bij de patiënt gaan zitten, luisteren, en reageren op de gevoelens en wat er gebeurt en zal gebeuren. Gedeelde smart is vaak halve smart.
5. Aanvaarding: ook dit is een stemmingswisseling, die komt en gaat. Het is een rustige afronding van het leven en van bepaalde relaties. Het is moeilijk om afscheid te nemen en het is moeilijk om te zien dat een patiënt afscheid heeft genomen, vooral voor de familie. Aanvaarding is niet één toestand die men bereikt heeft en waarin men blijft. Aanvaarding verloopt, evenals de ontkenning, in golven, en is een toestand waarin de patiënt noch depressief en noch opstandig is over zijn lot.

Deze vijf fasen zijn geen fasen waarbij men persé van fase 1 naar fase 2 naar fase 3, enzovoorts gaat. Er zit wel een logische volgorde in deze fasen. Patiënten kunnen fasen overslaan, kunnen terug gaan naar een eerdere fase, kunnen langere tijd in een fase blijven vastzitten en hoeven niet persé de laatste fase van een ‘goede dood’ (aanvaarding) te hebben bereikt. Ook kunnen patiënten best reacties vertonen die in twee verschillende fasen kunnen worden ingedeeld.

Deze vijf fasen zijn algemene en normale menselijke reacties op verlies- en crisissituaties. Ook op veel andere momenten in het leven zien wij mensen deze fasen doorlopen. In het gehele proces van begeleiden van mensen bij sterven en rouw is het bieden en bewaren van hoop essentieel. Hoop heeft vele betekenissen: hoop op genezing, hoop op gedeeltelijke validiteit, hoop op nog een zekere tijd te leven, hoop op pijnloze momenten, hoop op elke dag die men nog krijgt, hoop op een waardig menselijk einde.

Stervensbegeleiding impliceert dus iets doen, er zijn, praten. Inspelen op wat er nodig is, wat men nodig heeft, het versterken van de kwaliteit van het laatste deel van het leven, zowel voor patiënt als voor familie.

Na overlijden ontstaat rouw. De fasen van het rouwproces zijn eigenlijk identiek aan de fasen van het stervensproces, althans soms is de gelijkenis opvallend. Rouwreacties zijn normale, menselijke emotionele reacties. Normale rouwreacties zijn reacties op de dood van een dierbare; en deze normale, menselijke reacties komen overeen met de logische verwachtingen die men heeft over dat soort rouwreacties. Toch zijn er vormen van abnormale rouwreacties, of wel gecompliceerde rouw.

Vormen van gecompliceerde rouw

• Ontkende rouw
  De emoties en gedachten die met het overlijden te maken hebben, worden sterk onderdrukt. Het overlijden van de dierbare is bijna altijd extreem beangstigend voor de nabestaande.
• Chronische rouw
  Ook wel verlengde rouw genoemd, impliceert dat de rouwreacties ook na langere tijd niet verminderen in intensiteit, men blijft huilen, somber, angstig, verdrietig en boos.
• Getraumatiseerde rouw
  Ook wel onverwachte rouw genoemd. De nabestaande komt er niet aan toe om het geleden verlies te verwerken en wordt steeds overweldigd door de traumatische herinneringen aan de omstandigheden rond het overlijden. Er is zoveel angst en paniek dat men aan rouwen niet toekomt.
• Uitgestelde rouw
  De eerste tijd zijn er geen reacties. Een poos later komen de rouwreacties naar buiten. Over de termijn waarbinnen de reacties niet zichtbaar zouden zijn, is men het niet eens; dat kan verschillen van weken tot maanden.
• Gesomatiseerde rouw
  De emotionele reactie blijft uit en vele lichamelijke klachten worden geuit. Soms vertonen die klachten overeenkomsten met de doodsoorzaak van de overledene.
• Systeem geblokkeerde rouw
  Op jongere leeftijd een dierbare verliezen, betekent vaak dat een systeem, een gezin, een verlies lijdt. Er zijn niet alleen persoonlijke gevolgen, maar ook gevolgen voor het systeem.

Geleden verlies moet worden verwerkt. Een rouwende moet rouwarbeid verrichten. Dat wil zeggen: een rouwende moet bezig zijn met het verlies, zal zichzelf moeten confronteren met de realiteit van het overlijden en de gevoelens hierover moeten worden geuit. Door het verwerken en het doorwerken van het verlies kan de nabestaande loskomen van de overledene, kan men nieuwe banden aangaan.

Verwerking betekent niet dat er geen (negatieve) emoties meer zijn in verband met het overlijden en de overledene. Na vele jaren voelt men nog het verdriet, de pijn en andere emoties die horen bij een geslaagd rouwproces. Vergeten doet men ook nooit. Op sommige momenten (de sterfdag, de verjaardag) zal die herinnering sterker zijn.

Rouwenden hebben een viertal taken te verrichten die na het verlies noodzakelijk zijn. De taken zijn:

1. De realiteit van het verlies aanvaarden. Het besef dat de dierbare werkelijk is overleden, zal moeten doordringen. Men weet dat de dierbare is overleden. Op andere momenten weet men dat niet, men voelt de overledene nog, men praat nog met de overledene. Verstand en gevoel gaan niet parallel. Je weet dat het overlijden heeft plaatsgevonden, maar je voelt het (even) niet. Tussen het aanvaarden van het verlies en het ontkennen van het verlies (vergelijkbaar met de processen van herbeleven en vermijden) bestaat een zeker spanningsveld.
2. De pijn en het verdriet doorleven. Bij verwerken hoort het voelen van de pijn en het verdriet. Pijn en verdriet kunnen worden ontkend, kunnen worden weggestopt en vermeden. Maar men moet deze pijn en verdriet persé doorleven. Ook deze rouwtaak is ‘verplicht’, wil men met succes van verwerking kunnen spreken
3. Zich aanpassen aan een nieuw leven waarin de overledene niet meer aanwezig is. Het gaat om veranderingen in de relaties, veranderingen in het dagelijks leven, veranderingen in het beeld dat men van zichzelf (zonder de ander) heeft.
4. De overledene emotioneel een plaats geven en de draad van het leven weer oppakken. De banden met de overledene blijven bestaan, maar op een speciale manier en de aard van de relatie verandert.

Rouwbegeleiding sluit aan bij de vier rouwtaken en geeft steun aan nabestaanden. Dit kan individueel, maar ook in groepen (lotgenotengroepen en groepen met een professionele begeleider). Aangezien het onderscheid tussen normale en verstoorde rouw soms niet eenvoudig is, is het onderscheid tussen rouwbegeleiding en rouwtherapie gradueel.

Gemeenschappelijk aan de therapeutische benadering is dat de vermijdingsreacties worden aangepakt. Daarbij mag men denken aan:

• vermijding van de realiteit van het overlijden;
• vermijding van gevoelens;
• vermijding van bepaalde situaties of voorwerpen;
• vermijding van praten over het geleden verlies.

Patiënten worden bij een therapie gestimuleerd om zich te confronteren met het geleden verlies, met het denken erover, het voelen ervan. Manieren om de vermijding dan aan te pakken zijn onder meer: schrijfopdrachten en therapeutische rituelen.

• Bied ruim gelegenheid om het verhaal van het overlijden en de overledene te vertellen.
• Bied gelegenheid om de gevoelens over het verlies te verwoorden.
• Wees alert op bronnen van secundaire victimisatie, dat wil zeggen in de nasleep na het overlijden kunnen dingen gebeuren die op zich weer schokkend zijn (juridische nasleep, verzekeringskwesties, brieven van instanties).
• Geef de nabestaande de tijd om het overlijden te verwerken.
• Mobiliseer het sociale netwerk van de nabestaande.
• Benadruk dat allerlei ‘vreemde’ verschijnselen doorgaans normaal zijn, zoals de intensiteit van de emoties en de verscheidenheid aan emoties; maar ook het nog zien en voelen van de overledene en het nog praten met de overledene.