Leven met een tumor

Een vakantie kan erg heilzaam zijn voor U en uw familie, even er tussenuit, even geen ziekenhuizen en behandelingen.

Overleg met uw behandelend arts wat de mogelijkheden zijn, bijvoorbeeld of U per vliegtuig mag reizen. Vaak is het goed mogelijk een behandeling wat uit te stellen of kort te onderbreken voor een korte of langere vakantie. Radiotherapie kan echter in het algemeen niet onderbroken worden, deze behandeling moet in zijn geheel worden afgerond. Het is belangrijk om na te gaan hoe het gesteld is met de medische voorzieningen in het vakantieland van uw keuze.

Indien u naar het buitenland gaat kan een (in het Engels gestelde) brief van uw behandelend arts met daarin vermeld wat uw aandoening is, welke behandeling U heeft ondergaan en wat uw medicatie is, van grote waarde zijn.

Het is heel goed mogelijk dat u wel op vakantie wil, maar niet goed durft vanwege lichamelijke beperkingen en/of zorg die geboden moet worden of omdat u bang bent voor eventuele problemen op medisch gebied.

Adressen

Hieronder vindt u enkele adressen waar u informatie hierover kunt opvragen:

De Zonnebloem organiseert dagtochten en aangepaste vakanties.
De Zonnebloem
Telefoon:  076-5646464
www.zonnebloem.nl

Het vakantiebureau organiseert vakanties met aandacht. 

Het vakantiebureau
Telefoon:  0343-745890
E-mail: [email protected] 

Vrijwilligers

De Stichting Roparun exploiteert zes bungalows op vakantieparken voor een vakantie in of na een zware ziekteperiode.

Stichting Roparun
Telefoon:  010-4341165
www.roparun.nl

De Stichting Allegoeds organiseert vakantieweken voor senioren met een lichamelijke handicap en ook voor de mantelzorger.

Telefoon:  0318-485183

https://www.allegoeds.nl/

Meer informatie vindt u bij:

De Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV)

[email protected]
www.nbav.nl

Voor veel mensen betekent een hersentumor niet alleen een gezondheidsprobleem. Een hersentumor kan ook grote veranderingen teweegbrengen in de studie en/of werksfeer.

Problemen op het werk of met het studeren hebben vaak te maken met geheugenproblematiek, concentratiestoornissen, het onvermogen om met meerdere zaken tegelijk bezig te zijn en/of het niet kunnen verwerken van meerdere prikkels tegelijk. Daarnaast speelt vermoeidheid vaak een grote rol. Veel patiënten klagen over een verminderde energie, de energieboog overspant niet meer de hele dag.

Oplossingen zoeken

Overleg bij problemen met uw werkgever, bedrijfsarts of studiecoördinator/adviseur. In veel gevallen kan er in onderling overleg een oplossing gevonden worden. Het zoeken van een andere rustige werkplek, het maken van een studieschema, het verdelen van tentamens, het terugbrengen van taken tot een overzichtelijk geheel, zijn allemaal mogelijkheden die ervoor kunnen zorgen dat u uw werk of studie kunt continueren.

Ook het inbouwen van een rustperiode tussen de middag die langer is dan normaal kan vaak verwezenlijkt worden, waarbij het belangrijk is dat u ook werkelijk gedurende 1 tot 1,5 uur kunt rusten.

Voor sommige patiënten echter zal het werk alleen nog parttime uitgevoerd kunnen worden, anderen kunnen hun functie misschien helemaal niet meer uitoefenen of moeten worden omgeschoold.

Stichting MEE

Voor iedereen die hierover vragen heeft of problemen ondervindt is Stiching MEE in te schakelen. MEE NL is een coöperatieve vereniging van 20 regionale MEE-organisaties verspreid over het hele land. MEE NL zet zich met de 20 leden in voor een inclusieve samenleving. 

MEE: 'Ook mensen met een beperking willen meedoen in de samenleving. Want net als elk ander mens, willen ze het liefst een gelukkig en waardevol leven leiden. Ze zíjn immers meer dan hun beperking! Maar naar school gaan, werken, zelfstandig wonen, hun gezondheid, sporten en het omgaan met regels en geld, kosten wel vaak meer energie en doorzettingsvermogen. Ook van hun omgeving. Dan kan een steuntje in de rug meer dan welkom zijn.'

Bekijk hieronder de animatievideo over cliëntondersteuning van MEE.

In sommige gevallen bestaat er de mogelijkheid om vervoer naar en van uw ziekenhuis vergoed te krijgen, bv. vergoeding voor taxi. Vraag hiervoor informatie aan bij uw ziektekosten verzekeraar en/of bij uw behandelend arts.

Indien u een vakantie boekt is het belangrijk om de polisvoorwaarden van uw reis- en annuleringsverzekering goed door te lezen. In veel polisvoorwaarden staat in de “kleine lettertjes” vermeld dat problemen ontstaan vanuit bestaande aandoeningen niet vergoed worden. In de praktijk gaan verzekeringen hier wisselend mee om.

Melden gezondheidsprobleem

Het verdient aanbeveling om te vermelden dat u een gezondheidsprobleem heeft bij het afsluiten van uw reisverzekering vóór het bespreken en vastleggen van de vakantie om (financiële) tegenvallers te voorkomen. Ziektekostenverzekeraars vergoeden vaak wel de medische kosten die in het buitenland gemaakt worden, maar niet de bijkomende kosten van extra verblijf van de partner en/of vervoer naar huis. Deze kosten kunnen aanzienlijk zijn. Indien gewenst kunt u hierover contact op nemen met uw verzekeraar.

Indien u radiotherapie ondergaat zal in de meeste gevallen haaruitval optreden op de bestraalde plekken.

Haaruitval

Deze haaruitval begint meestal in de tweede/derde week van de bestraling. Dit kan heel confronterend zijn, omdat het haar met flinke plukken tegelijk uit kan vallen. Het verdient daarom aanbeveling al vóór de start van de behandeling een haarwerk uit te zoeken. De meeste kappers zijn bereid het haarwerk te bestellen zonder dat daar kosten aan verbonden zijn. U bent wel verplicht het haarwerk te betalen als er, op uw verzoek, aan geknipt of veranderd is. Over het algemeen komt uw eigen haar weer terug, dit kan echter geruime tijd in beslag nemen en soms zal het haar dunner zijn dan voorheen.

Vergoeding pruik en/of haarwerk

U heeft recht op een vergoeding voor een pruik en/of haarwerk als u radiotherapie ondergaat. Het bedrag dat u vergoed krijgt is afhankelijk van uw ziektekostenverzekering en de soort verzekering die u heeft (basis, aanvullend, plus). U kunt de hoogte van het bedrag terugvinden in de polisvoorwaarden, behorend bij uw ziektekostenverzekering.

Ook hier verdient het aanbeveling vóór u het haarwerk aanschaft contact op te nemen met uw verzekeraar. Sommige ziektekostenverzekeraars hebben contracten afgesloten met bepaalde kappers en krijgt u alleen een vergoeding indien u bij die kappers een haarwerk bestelt. De machtiging voor een vergoeding voor een haarwerk kunt u vragen aan uw behandelend arts.

Haaruitval t.g.v. een behandeling met chemotherapie komt zelden voor bij de cytostatica die gebruikt worden bij hersentumoren. Indien dit onverhoopt toch het geval mocht zijn, geldt hetzelfde zoals hierboven beschreven.

Een hersentumor kan ook leiden tot lichamelijke beperkingen. Denk hierbij aan problemen met lopen of gebruik van uw arm. Soms kunnen hulpmiddelen hierbij ondersteunend zijn. Bijvoorbeeld: een stok, rollator, rolstoel, etc.

Indien nodig kan uw behandelend arts of huisarts u doorverwijzen naar een fysiotherapeut, ergotherapeut en/of revalidatiearts, die u hierbij kunnen adviseren. Deze hulpverleners kunnen daarnaast uitgebreidere begeleiding bieden in het hanteren van uw beperkingen, en het verbeteren van uw functioneren. De genoemde hulpmiddelen zijn vaak gewoon af te halen bij de thuiszorgwinkel in uw regio.

In sommige gevallen kan het voorkomen dat mensen met een hersentumor niet meer goed kunnen lezen. Het niet meer kunnen lezen kan voor mensen een grote handicap betekenen.

Bibliotheekservice Passend Lezen

Bibliotheekservice Passend Lezen heeft een heel gevarieerd aanbod aan lectuur en informatie. Zij leveren die in aangepaste leesvormen: gesproken boeken, digitale vorm, grote letter of braille. Waar uw interesse ook naar uitgaat, u vindt het in hun collectie; ontspannende lectuur, jeugdboeken, studielectuur, moderne en klassieke literatuur, landelijke en regionale kranten, opinie en familiebladen, sport tijdschriften, zelfs bladmuziek. Heeft men niet wat u wilt dan wordt het, op uw verzoek, voor u gemaakt. U hoeft niet naar deze bibliotheken toe om boeken te lenen. U maakt thuis uw keuze uit de catalogus. Omdat de Anders Lezen Bibliotheken gesubsidieerd worden, zijn de kosten laag.

Informatie

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met één van de volgende bibliotheken:

CBB, Chistelijke Bibliotheek voor Blinden en Slechtzienden
Telefoon:  Vrij 0341-56 54 77
www.cbb.nl

Dedicon
Telefoon: 0486-48 61 84

Vereniging Onbeperkt Lezen
Telefoon:  070-26 29 294
www.onbeperktlezen.nl

Zolang er nog geen ‘geheugen-pil’ bestaat, kunnen geheugenregels of geheugentraining van nut zijn om efficiënter gebruik te maken van (resterende) geheugencapaciteiten. Leren om efficiëntere methoden te gebruiken vergt echter wel tijd en inspanning. Lees ook: Veranderingen in verstandelijk vermogens en gedrag.

Hieronder volgen de stappen die u daarvoor kunt doorlopen.

1. Acceptatie
2. Hulpmiddelen
3. Aandacht
4. Tijd
5. Repeteren
6. Associatie
7. Organiseren
8. Verbeteren van opdiepen van informatie
9. Planning en controle

1. Acceptatie

Probeer te accepteren dat uw geheugen tot een bepaalde hoogte is verzwakt en laat anderen dit ook accepteren. Alleen dan is het mogelijk kalm te reageren als er een beroep op uw geheugen wordt gedaan, of frustraties te voorkomen wanneer u iets vergeten bent. Zonder deze kalmte bestaat de kans dat u overspoeld wordt door emoties, die alleen maar energie kosten en u afleiden van datgene wat u wilt onthouden of wilt herinneren. Hierbij is het van belang te onthouden dat niet alle emoties negatief zijn voor het geheugen. Iets wat een diepe indruk op u maakt, zowel negatief (een uitbrander) of positief (een compliment) verbetert de opslag van informatie aanzienlijk.

2. Hulpmiddelen

Gebruik waar mogelijk hulpmiddelen. Waarom zou u bijvoorbeeld iets uit uw hoofd leren als u het net zo gemakkelijk kunt opschrijven en opzoeken? Maak thuis gebruik van een kalender, houdt een notitieboekje op zak en gebruik een systeem, zoals de ‘4 W’s’ bij het maken van een afspraak:

• Wie
• Wat
• Waar
• Wanneer

Ook is het van belang iets direct op te schrijven. Alles wat u meteen doet, kunt u niet meer vergeten. Niet alleen kunt u door het opschrijven een afspraak weer opzoeken, ook door de systematische rangschikking zult u merken dat opslag en opdiepen van deze informatie verbetert. Dat komt doordat u voor de ‘4 W’s’ ook een beroep hebt gedaan op het werkgeheugen en uw aandacht daardoor extra op het maken van deze afspraak is gericht. Die aanpak maakt soms zelfs notities overbodig.

Ook de bekende knoop in de zakdoek helpt te associëren en te onthouden en als u iets echt niet mag vergeten mee te nemen; leg het dan simpelweg bij de voordeur.

3. Aandacht

Besteedt meer aandacht aan de informatie die u wilt onthouden. Zorg dat u lichamelijk fit en uitgerust bent, zodat u zich goed kunt concentreren. Houdt u zich aan PRET:

• Pauzeer: voorkom vermoeidheid.
• Rustige omgeving: voorkom afleiding.
• Een ding tegelijkertijd: bewaak het verdelen van de aandacht.
• Tempo aanpassen: past u zich aan vertraagde informatieverwerking aan.

4. Tijd

Besteedt meer tijd aan het inprenten van de informatie die u wilt onthouden. Hoe meer tijd u besteedt aan inprenten, hoe meer u zult onthouden. Doe het echter niet te lang achter elkaar zonder pauze, maar frequent en beetje bij beetje.

5. Repeteren

Informatie die u wilt onthouden blijft beter bewaard als u ze enkele malen herhaalt. Doe dat zacht sprekend voor uzelf, waardoor er ook verbale ondersteuning en associaties in het geheugen ontstaan.

6. Associatie

Verbale associaties (zoals bij informatie die is vastgelegd in een verhaaltje), maar vooral visuele associaties maken de kans op opslaan en opdiepen van informatie groter. Associaties zijn een vorm van interne (in de hersenen gelegen) hulpmiddelen. Door de informatie te analyseren, te bekijken en te verwerken kunnen we deze beter opslaan en beter opdiepen. Vooral het in gedachten iets voorstellen bij de gewenste informatie door middel van beelden is zeer effectief. Hoe levendiger de beelden, hoe absurder en onwerkelijker, hoe meer indruk ze maken en hoe beter u ze kunt onthouden. Probeer bijvoorbeeld bij het horen van een nieuwe naam een beeld samen te stellen waaraan deze naam u doet denken. Bij de naam ‘Spijker’ is dat eenvoudig; bij ‘Hellevoet’ kan u twee kanten op. Het eerste gedeelte is levendiger voor te stellen en heeft de voorkeur.

7. Organiseren

Probeer de informatie die u wilt onthouden te categoriseren of logisch te organiseren. Wanneer u bijvoorbeeld inkopen gaat doen, probeer deze dan te groeperen in kruidenierswaren, groente, snoep, etc. Wanneer u een tekst moet onthouden, probeer dan de organisatie en structuur in de tekst terug te vinden.

8. Verbeteren van opdiepen van informatie

Herkenning is de gemakkelijkste manier om informatie uit het geheugen op te diepen. Een gezicht dat u zich niet meer spontaan voor de geest kunt halen, kunt u doorgaans nog wel herkennen. Probeer terug te kijken naar de oorspronkelijke omstandigheden. Ga eventueel werkelijk terug naar de plaats waar de informatieoverdracht allereerst plaatsvond. Probeer nauw verbonden informatie op te diepen. Als u zich de naam van de filmster niet meer kunt herinneren, denk dan bijvoorbeeld aan een film waar hij in heeft gespeeld, of aan de bioscoop waar u die film hebt gezien. Probeer herinneringen levendig te houden. Foto’s of videomateriaal kunnen daarbij een goede ondersteuning zijn.

9. Planning en controle

U maakt het uzelf gemakkelijker wanneer u bepaalde plaatsen in uw woning of op uw werk kiest, waar u geheugensteuntjes neerlegt en dingen die u anders kwijt zou raken. U zou er minimaal twee moeten hebben: een voor voorwerpen die u dagelijks nodig hebt en een voor voorwerpen die u regelmatig, maar niet dagelijks nodig hebt. Hetzelfde principe geldt natuurlijk voor een tijdelijk verblijf in bijvoorbeeld een hotel. In een restaurant kunt u een dergelijke plek vlak naast u organiseren: een rechtshandige rechts van zijn stoel. Als er helemaal geen plaats is, is het verstandig de kostbaarheden bewust ergens neer te leggen en deze plaats zachtjes voor u uit te mompelen en visueel vast te leggen met associaties.

De diagnose hersentumor brengt veel angst en onzekerheid met zich mee. Zeker in het begin van de ziekte zal het verwerken van de ziekte en de behandelingen veel tijd en energie kosten. Een operatie en eventuele nabehandelingen maken dat er vaak een verminderde lichamelijke conditie en vermoeidheid ontstaat. De behoefte aan seks is dan meestal sterk verminderd. Vaak is er wel een grotere behoefte aan warmte, intimiteit en tederheid.

Na verloop van tijd echter krijgt de aandoening een plek in uw leven en probeert u uw “gewone” leven weer op te pakken. Seksualiteit hoort daar ook bij. Het kan zijn dat u merkt dat de ziekte invloed heeft op uw seksuele leven. Nu schromen mensen vaak om over hun seksleven te praten, zelfs met hulpverleners. Toch is het belangrijk dat u, als er problemen zijn op dit gebied, dit aangeeft bij uw arts en/of verpleegkundige.

Seks hoort bij het leven, net als eten en drinken, en is vaak belangrijk in een relatie.

Factoren van invloed op seksbeleving

Problemen op het gebied van seksualiteit kunnen verschillende oorzaken hebben. Op lichamelijk gebied door operatie en / of nabehandelingen en de gevolgen daarvan. Maar ook op psychisch gebied kunnen er factoren zijn die de zin in seks beïnvloeden.

Hoofdpijn, misselijkheid, uitvalsverschijnselen op motorisch of sensorisch gebied en vermoeidheid zijn enkele lichamelijke factoren die invloed kunnen hebben op de beleving van seksualiteit. Op psychisch gebied kunnen twijfels, angst (bijv. voor insulten), een veranderd zelfbeeld of een minderwaardigheidsgevoel invloed hebben op de seksbeleving.

Communicatie met uw partner

Praat hierover met uw partner. Ieder verwerkt alles wat samenhangt met de ziekte op zijn eigen manier. Dit betekent dat de partner toe kan zijn aan vrijen terwijl de patiënt nog niet zo ver is en meer behoefte heeft aan warmte en nabijheid. Dit kan trouwens ook andersom, dat de partner nog niet toe is aan seksueel contact terwijl de patiënt dit wel weer graag zou willen. Communicatie hierover is heel belangrijk.

Adviezen

• Praat met hulpverleners als u problemen ondervindt op seksueel gebied
• Laat ruimte voor verdriet en verwerking
• Verplaats het tijdstip van vrijen als u ’s avonds te moe bent
• Probeer creatief te zijn in houdingen bij de geslachtsgemeenschap als bepaalde houdingen te vermoeiend zijn