Introductie < Leven met een tumor > Leven met een tumor

Introductie

Een hersentumor is een aandoening met ingrijpende gevolgen. Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de omgeving die moet leren omgaan met de vaak sombere levensverwachting en de neurologische beperkingen of gedragsveranderingen van de patiënt als gevolg van de tumor. Dit laatste maakt patiënten met een hersentumor tot een unieke groep. Patiënten vergelijken de eerste periode rondom de diagnose en de eerste behandelingen als een sneltrein waar men instapt en die niet stopt op tussenliggende stations. Gevoelens van hulpeloosheid en gebrek aan controle over het eigen leven komen vaak voor in deze periode.

Emoties

Bij het horen van de diagnose krijgen patiënten en de mensen in hun directe omgeving te maken met een scala van emoties en reacties zoals angst, verdriet, wanhoop en boosheid. Het hele leven lijkt op losse schroeven te staan en de toekomstverwachting moet worden bijgesteld. De patient en omgeving worden geconfronteerd met onzekerheden en heel veel vragen.

Medische informatie

De eerste stap in het omgaan met de diagnose en de daaruit voortvloeiende behandelingen is het verkrijgen van deskundige, begrijpelijke, medische informatie. Voor het verkrijgen van deze informatie is uw behandelend arts de aangewezen persoon.

Bij gesprekken met de arts helpt het als u zich laat vergezellen door een familielid of een goede vriend of kennis. Dit dient twee doelen. Ten eerste kan deze persoon u morele steun geven, ten tweede kan diegene u helpen te herinneren wat er allemaal gezegd wordt tijdens het gesprek. Eventueel kunt u ook een verpleegkundige vragen bij het gesprek met de arts aanwezig te zijn. Na het gesprek kunt u dan rustig met de verpleegkundige nog een keer doornemen wat er precies besproken is.

Ingrijpende gevolgen

Er zijn vele manieren waarop mensen met moeilijke situaties omgaan. Sommige mensen willen zoveel mogelijk blijven werken, desnoods met een aangepast werkschema. Anderen zullen de gelegenheid aangrijpen om te stoppen met werken om hun tijd een andere invulling te geven. Dagelijkse routines moeten soms worden veranderd. Activiteiten die u altijd erg belangrijk vond kunnen nu veel minder belangrijk lijken. Soms kan een derde persoon in de vorm van bijvoorbeeld de gespecialiseerde verpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker helpen om, samen met u, nieuwe manieren te vinden om de diagnose een plaats te geven in uw leven.

Sommige effecten van een hersentumor zijn terug te voeren op de hersentumor zelf: Karakter- en gedragsveranderingen.
Andere effecten liggen meer op het emotionele vlak en zijn terug te voeren op emotionele stress.

Ongeacht wat voor soort tumor u heeft of welke behandeling u ondergaat, is het zo dat een hersentumor grote veranderingen in uw leven en dat van uw gezin, familie en vriendenkring kan veroorzaken. Prioriteiten verschuiven en relaties kunnen veranderen. Aarzel niet hulp te vragen en te aanvaarden.

Karakter- en gedragsveranderingen

Een hersentumor kan invloed hebben op karakter en gedrag van de patiënt. Deze karakterveranderingen kunnen veroorzaakt worden door de tumor zelf (bijv. door de plaats van de tumor), door de behandeling, door het gebruik van bepaalde medicijnen (bijv. anti-epileptica en dexamethason) en door cognitieve stoornissen zoals geheugen- en concentratiestoornissen.

Ook psychische factoren zoals angst, depressie, stress en onzekerheid over de toekomst kunnen een rol spelen bij veranderingen in gedrag.

Gedragsveranderingen kunnen bestaan uit o.a. sneller geïrriteerd/geagiteerd zijn, verlies van interesse in anderen, initiatiefverlies / apathie, vergeetachtigheid en concentratiestoornissen, traagheid in denken en handelen, somberheid / zich terugtrekken, hyperactiviteit, veranderingen in slaap / waakritme, achterdocht, verwardheid, desoriëntatie en psychotisch gedrag.

Het komt voor dat al bestaande karaktereigenschappen worden aangescherpt. Er kan een ontremming ontstaan die in zeldzame gevallen tot extreem gedrag aanleiding kan geven, bijvoorbeeld extreem koopgedrag. Meestal zijn de gedragsveranderingen voor de partner, familie, vrienden en kennissen duidelijker dan voor de patiënt zelf. Meer informatie hierover vindt u elders op deze website, onder de titel: Veranderingen in verstandelijke vermogens en gedrag.

laatst bijgewerkt 9 september 2019

Omgaan met emotionele stress

Hieronder vindt u enkele adviezen ten aanzien van het omgaan met de stressvolle situatie waarin u zich nu bevindt. Er bestaat geen goede of slechte manier om met spanningen om te gaan. Ieder reageert op de manier zoals die het beste bij hem/haar past. Bedenk dat u altijd om hulp bij de verwerking kunt vragen. Deze hulp zal u in ieder geval worden aangeboden.

Enige adviezen:

Houdt u niet groot voor uw partner. Partners proberen elkaars gevoelens vaak te sparen. Door zich flink voor te doen hoopt men de partner geen verdriet te doen. Dit is echter niet mogelijk, natuurlijk heeft de partner ook verdriet. Samen erover praten en samen verdriet delen kan een grote steun zijn in deze periode. Geef uzelf de ruimte om te huilen, dit kan een goede uitlaatklep zijn voor opgehoopte spanning, onzekerheid, verdriet en angst.
Zoek een vertrouwenspersoon. Dit kan uw partner zijn, een goede vriend of een familielid. Soms is juist een derde persoon de aangewezen persoon, bijv. een huisarts of een maatschappelijk werker.
Een goed contact met uw huisarts kan van onschatbare waarde zijn in deze tijd.
Elk mens reageert anders op stresssituaties. Gevoelens van ontkenning, schuldgevoelens, boosheid, en depressieve gevoelens zijn niet ongewoon. Praat hierover met iemand die u vertrouwt (de specialist of de huisarts).
Sommige mensen kunnen juist niet over hun gevoelens praten en trekken zich terug in zichzelf. Zij worden stil en lijken onbereikbaar voor woorden die betrekking hebben op de ziekte en raken geïrriteerd als zij daartoe gedwongen worden. Ook dit is een manier om met de moeilijke situatie om te gaan. Vaak is dit een soort zelfbeschermingmechanisme in de beginfase en lukt het in een later stadium wel om te praten.
Soms is het moeilijk gedachten en gevoelens onder woorden te brengen. Probeer dit dan eens door het op te schrijven of door een taperecorder te gebruiken. Gevoelens en gedachten op papier zetten of inspreken op een recorder kan een goede manier zijn om alle rondwervelende gedachten eens op een rijtje te zetten.
Accepteer hulp van anderen zonder u schuldig te voelen of het idee te hebben dat u iets terug moet doen.
Zorg goed voor uzelf en bepaal uw grenzen. Uw omgeving zal ook geschokt zijn door de hele situatie. Dit is begrijpelijk, maar het kan voor u en uw partner heel moeilijk zijn om iedere keer weer het hele verhaal te vertellen. Is dit het geval, stel dan een contactpersoon aan, iemand die u vertrouwt en die op de hoogte is van de hele situatie. U kunt familieleden, vrienden, kennissen, buren, collega-s doorverwijzen naar deze persoon. Ook e-mail kan hierbij een uitkomst zijn. U of één van uw naasten hoeft het verhaal maar één keer in te tikken en u kunt het daarna naar een grotere groep mensen toesturen.
Sommige mensen kunnen veel baat hebben bij lotgenotencontact. Het kan voor mensen erg veel steun bieden contact te maken met mensen die uit eigen ervaring weten wat u doormaakt. De Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, een vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel, is een landelijke patiënten/familievereniging. Naast een landelijk secretariaat zijn er regionale afdelingen door het gehele land. De Vereniging Hersenletsel.nl brengt mensen met elkaar in contact, voor onderlinge steun, maar ook voor het uitwisselen van praktische tips. Verder verstrekken zij veel informatie over hulpverlenende instanties, juridische zaken etc.
Contact met Vereniging Hersenletsel.nl via: Telefoon: 026 3 512 512 – Email [email protected] – – Internet: www.hersenletsel.nl
Op Internet is veel informatie te vinden. Helaas zijn deze artikelen niet altijd wetenschappelijk verantwoord. Heeft u vragen over internetsites of over artikelen die u daar gevonden heeft dan kunt u deze altijd bespreken met uw arts.
Alternatieve geneeswijzen. Het komt regelmatig voor dat mensen op zoek gaan naar een alternatieve of een aanvullende behandeling. Hier wordt door mensen vaak heel verschillend over gedacht. Aarzel nooit om, als u hier vragen over heeft, deze te stellen aan uw arts. Het is belangrijk om uw arts te informeren welke alternatieve geneesmiddelen u gebruikt.