Wij streven naar het voorkomen en genezen van hersentumoren en het optimaliseren van zorg door het bevorderen van onderzoek, verlenen van informatie aan patiënten en naasten, en het publiekelijk onder de aandacht brengen van deze ziekte.
U kunt Statuten, beleidsplannen, en recente jaarverslagen en financiële verslagen van de Stichting Hersentumor.nl hier downloaden.
De website bevat informatie over soorten hersentumoren, type klachten, de behandeling ervan en allerlei praktische adviezen en tips en wordt voortdurend geactualiseerd. Verder is er een actuele rubriek met nieuwsberichten die relevant zijn voor de doelgroep van patiënten met een hersentumor en hun naasten. In 2021-2022 besteedt de redactie extra aandacht aan nieuwsberichten en blogs, en wordt in samenwerking met kanker.nl een forum voor het beantwoorden van publieksvragen over hersentumoren onderhouden.
Daarnaast organiseert de Stichting Hersentumor.nl samen met de Landelijke Werkgroep Neuro Oncologie en de contactgroep hersentumoren van de Stichting Hersenletsel.nl jaarlijks een Publieksdag, waarbij ruimte is voor lezingen die betrekking hebben op hersentumoren in de breedste zin van het woord. Hierbij is aandacht voor de sec medische kant, zoals de laatste ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek en behandeling. Voorts zien wij dat er steeds meer behoefte is aan onderwerpen die zien op de meer praktische kant ten aanzien van wat de patiënten, naasten en andere betrokkenen zelf kunnen betekenen, bijvoorbeeld op het gebied van leefstijl. Ten slotte is er op de Publieksdag ruimte voor dialoog en uitwisseling van ervaringen. Wegens COVID-19 was dit de afgelopen edities niet mogelijk, maar wij hopen hier aanstaande editie meer ruimte voor te kunnen bieden.
Er zijn veel soorten hersentumoren, waarvan sommige zeldzaam zijn. Wat alle hersentumoren gemeen hebben is dat ze invloed kunnen uitoefenen op de hersenfuncties. Hersentumoren hebben daardoor een enorme impact op het leven van degenen die erdoor worden getroffen en op het leven van hun naasten. Zo kunnen – afhankelijk van waar de tumor is gelokaliseerd – motoriek en coördinatie worden aangedaan. Maar ook kan het spraakvermogen worden beïnvloed en kunnen geheugenfuncties, concentratievermogen en aandacht te lijden hebben. Soms treden emotionele veranderingen en karakterveranderingen op. Bij veel patiënten is er bovendien sprake van epileptische aanvallen.
Patiënten die door deze ziekte worden getroffen zijn dan ook sterk afhankelijk van een gedegen voorlichting en de meesten hebben baat bij contact met lotgenoten. De Publieksdag Hersentumoren biedt deze beide mogelijkheden. De dag wordt sinds 2011 jaarlijks georganiseerd met behulp van een klein aantal enthousiaste vrijwilligers. De programma’s van de afgelopen jaren zijn terug te vinden op de website van Stichting Hersentumor.nl.