De publieksdag, mede bedoeld voor een ontmoeting tussen behandelaars en onderzoekers en een ontmoeting tussen patiënten onderling, moest dit jaar helaas opnieuw virtueel plaatsvinden. Desondanks is het de sprekers zeer goed gelukt de complexe materie op een begrijpelijke wijze te belichten. De veelbelovende ontwikkelingen in het vakgebied en de zoektocht naar verbeteringen in de huidige praktijk vormen de rode draad in deze presentaties.
Hieronder – in chronologische volgorde - een korte samenvatting per spreker en een link naar de online-videopresentatie. Iedere presentatie duurt circa 20 minuten.
Dr. Walter Taal – voorzitter landelijke werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO): Diagnostiek en verbeterde behandeling. Over de impact die een tumor heeft op het leven van de patiënt, mogelijke neurologische uitval en hoe belangrijke functies behouden kunnen blijven.
Dr. Rob J.A. Nabuurs – neurochirurg Haaglanden Medisch Centrum: Over de rol van neurochirurgie bij hersentumoren. Het dilemma van de chirurg en samenspraak met de patient. Hoeveel risico moet je nemen om optimaal tumorweefsel te verwijderen en hoe sparend moet je zijn om belangrijke functies te behouden? Sleutelwoorden: neuronavigatie en wakkere operaties. Mooi geïllustreerd. Aandacht voor de impact van nieuwe technologieën.
Dr. Filip de Vos – internist-oncoloog UMCU: Over immuuntherapie, de behandeling van een tumor door het immuunsysteem te beïnvloeden. Een heldere uitleg over het gedrag van tumorcellen en het geheugen en aanpassend vermogen van het afweersysteem.
Dr. Karin Gehring - neuropsycholoog: Over cognitieve revalidatie bij mensen met een hersentumor. Hoe kun je als patiënt zelf meewerken aan het herstel of behoud van cognitieve vaardigheden? Er zijn inmiddels veel trainingsprogramma’s beschikbaar om het dagelijks functioneren sterk te verbeteren. En dat trainen ook leuk kan zijn laat zij zien aan de hand van een aantal voorbeelden en de beschikbare ReMind cognitieve revalidatieapp.
Dr. Marjolein Geurts – neuro-oncoloog Erasmus MC: De nieuwste inzichten vanuit SNO en EANO 2021. Een korte en boeiende samenvatting van de huidige stand van onderzoek op basis van de het Amerikaanse en Europese congres Neuro-oncologie 2021. Het onderzoek richt zich op het beter begrijpen van hersentumoren, hoe verschillend zijn ze en wat betekent dat? Hoe ziet het immuunsysteem rondom hersentumoren eruit en hoe communiceren ze?
Hieraan gerelateerd het onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen. En omdat vooruitgang een kwestie is van kleine stapjes op verschillende fronten, blijft het zoeken naar optimaliseren van bestaande behandelingen van belang. De kwaliteit van leven voor de patiënt staat voorop.
Ilse Vosman – verpleegkundig specialist neuro-oncologie UMCU : over de impact van epilepsie op de kwaliteit van leven van een patiënt. Epilepsie is een tijdelijke verstoring van het elektrisch evenwicht in de hersenen. Epilepsie kan een ziekte op zichzelf zijn, zoals bij sommige kinder-epilepsie, maar het kan ook het gevolg zijn van een hersentumor, hersentrauma of een andere hersenziekte. De impact van voor het dagelijks leven van de patiënt is groot door de gevaren en beperkingen van verminderd bewustzijn. Aandacht voor eerste hulp, medicatie, mogelijke bijwerking hiervan en hoe om te gaan met epilepsie in het dagelijks leven.