Hersentumor

Doneer nu!
terug naar overzicht

VERSLAG PUBLIEKSDAG HERSENTUMOREN Zaterdag 19 maart 2016, Maarssen

Op zaterdag 19 maart 2016 werd de zesde jaarlijkse “Publieksdag Hersentumoren” georganiseerd. Evenals de vorige jaren vond de bijenkomst plaats in “Inn Style” in Maarssen. De bedoeling van de organisatoren van de Publieksdag is dat mensen die aan een hersentumor lijden en hun naasten (en dat zijn vaak de partners, maar dat kunnen ook kinderen, ouders, andere familieleden of vrienden zijn) gedurende deze dag geïnformeerd worden over uiteenlopende aspecten van hersentumoren. Vooraanstaande Nederlandse specialisten geven voordrachten en die voordrachten moeten inzicht geven in de achtergronden van diagnostiek en behandeling, maar zijn ook bedoeld om informatie te geven over nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen. De dag wordt organisatorisch en financieel ondersteund door de “Stichting Hersentumor.NL”. Deze stichting heeft tot doel om in de breedste zin van het woord voorlichting over hersentumoren te geven. De Stichting is gekoppeld aan de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) en hiervan zijn alle medische specialisten die zich met hersentumoren bezighouden lid. Dit zijn ook de specialisten die op de jaarlijkse Publieksdag spreken: zij zijn optimaal geïnformeerd over alle nieuwe ontwikkelingen en zij zijn gewend om over deze ingewikkelde onderwerpen begrijpelijke voordrachten te houden. De dag werd – evenals vorig jaar – geopend en voorgezeten door de voorzitter van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie, dr Anja Gijtenbeek. Zij is behalve voorzitter van de LWNO ook lid van het bestuur van de Stichting Hersentumor.NL. Dr Gijtenbeek leidde niet alleen de sprekers in, maar was ook de coördinator van de discussie na afloop van de lezingen: veel mensen hebben dan vragen en het blijkt heel verhelderend te zijn als deze vragen direct aan de sprekers kunnen worden gesteld. In het ochtendprogramma sprak dr. Jacoline Bromberg over “klachten en symptomen”. Daarna werd door Professor Max Kros gesproken over het pathologisch onderzoek van het tumorweefsel en over de nieuwe technieken die gebruikt worden om bepaalde “tumormarkers” te identificeren. De laatste spreker voor de koffiepauze was dr Joost Verhoeff, die de ins en outs van bestraling toelichtte en die sprak over nieuwe bestralingstechnieken. Na de pauze sprak dr Mark ter Laan over de operatie van hersentumoren en over het belang om tijdens operatie het behoud van hersenfuncties te bewaken. Mevrouw Hanneke Zwinkels besloot het ochtendprogramma met een presentatie over het belang van verpleegkundige begeleiding van patiënten en over de mogelijkheden die de verpleegkundig specialist daarbij heeft. Tijdens de lunch was er voor alle aanwezigen gelegenheid om aan de sprekers vragen te stellen en vooral ook de mogelijkheid om andere patiënten te spreken. Voor het middagprogramma kon gekozen worden uit vier verschillende themasessie. Evenals vorig jaar vonden deze sessies plaats in vier verschillende zalen. De thema’s van dit jaar waren: “leven na de diagnose hersentumor”, “waar zijn de onderzoekers mee bezig?”, en “hersentumorbehandeling: regulier en/of meer?”. Daarnaast was er een sessie gewijd aan de gespreksgroepen van de Hersentumor Contactgroep Hersenletsel.NL. Evenals vorige jaren werd de dag besloten met een plenaire bijeenkomst waar dit jaar het tot stand komen van de “mind-app” centraal stond. De mind-app is een hulpmiddel voor hersentumorpatiënten die het mogelijk moet maken om het dagelijks leven, dat vaak beheerst wordt door afspraken en het innemen van geneesmiddelen, dragelijker te maken. De app is ontwikkeld door Frederik van den Broek. Frederik leed aan een hersentumor en is vorig jaar overleden: de mind –app kan worden gezien als deel van zijn nalatenschap en dit werd op indrukwekkende wijze uitgelegd en geïllustreerd door zijn zuster, Marleen van den Broek en een vriendin, Martine Berden. Uit de directe reacties en uit de ingevulde evaluatieformulieren hebben de organisatoren inmiddels geconcludeerd dat de dag opnieuw als een succes kon worden beschouwd: de inhoud van de presentaties, de laagdrempelige mogelijkheid om met de specialisten van gedachten te wisselen en de mogelijkheid om voor één middagthema te kiezen, werden als zeer positief ervaren. De organisatoren van deze dag en het bestuur van de Stichting Hersentumor.NL zijn dan ook van mening dat alles in het werk moet worden gesteld om ook in de komende jaren deze dag te blijven organiseren. Wel beraadt het bestuur zich op mogelijkheden om over voldoende geld ten behoeve van de organisatie te kunnen blijven beschikken. Zie voor alle presentaties de website van publieksdag hersentumoren