Hersentumor

Doneer nu!

Nieuws

Publieksdag Hersentumoren 2017

VERSLAG PUBLIEKSDAG HERSENTUMOREN
Zaterdag 18 maart 2017, Maarssen

Op zaterdag 18 maart 2017 vond de zevende jaarlijkse “Publieksdag Hersentumoren” plaats in “Inn Style” in Maarssen.
Inmiddels is de Publieksdag uitgegroeid tot een bekend instituut, waar vooraanstaande Nederlandse specialisten voordrachten houden over diverse aspecten van hersentumoren en daarbij vooral de nadruk leggen op nieuwe ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek en behandeling. De dag is bedoeld voor patiënten met een hersentumor en ook voor hun naasten (partners, ouders, kinderen, andere familieleden en vrienden).
De dag wordt voorbereid en georganiseerd door een vast team van enthousiaste vrijwilligers, waarvan de meeste persoonlijke ervaringen hebben met hersentumoren. Daarnaast zijn bij de voorbereiding van het programma medische professionals betrokken die speciale expertise hebben op dit terrein. De dag wordt organisatorisch en financieel ondersteund door de “Stichting Hersentumor.NL”. Deze stichting heeft tot doel om in de breedste zin van het woord voorlichting over hersentumoren te geven. Naast de ondersteuning van de Publieksdag geeft de stichting voorlichting over hersentumoren op de website www.hersentumor.nl . Ook hier wordt gestreefd naar actuele en betrouwbare informatie. Omdat de Stichting Hersentumor.NL organisatorisch gekoppeld is aan de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) kan zij verzekerd zijn van optimale informatie over de belangrijkste wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van hersentumoren. De sprekers op de Publieksdag zijn allen lid van de LWNO en zijn gewend om ingewikkelde nieuwe onderwerpen op begrijpelijke wijze toe te lichten.
Ook dit jaar werd de dag geopend en voorgezeten door dr Anja Gijtenbeek, voorzitter van de LWNO. Zij leidde de sprekers in en coördineerde de discussie die plaatsvond na afloop van de lezingen. De organisatoren vinden de uitwisseling van gedachten tussen professionals en belangstellenden één van de belangrijkste aspecten van de Publieksdag en ook nu werd op grote schaal gebruik gemaakt van de mogelijkheid tot het stellen van vragen.
Het ochtendprogramma bestond uit een vijftal voordrachten waarbij de belangrijkste ontwikkelingen op het gebied van neurologische symptomen en diagnostiek, neurochirurgie, pathologie, radiotherapie, en chemotherapie werden besproken. De respectievelijke sprekers (dr. Tom Snijders, neuroloog, dr. Arnaud Vincent, neurochirurg, Prof. Pieter Wesseling, neuropatholoog, dr. Ruud Wiggenraad, radiotherapeut en dr. Annemiek Walenkamp, medisch oncoloog) gaven een zeer verhelderend overzicht van de belangrijkste aspecten en nieuwste ontwikkelingen op hun vakgebied.
Tijdens de lunch werd er door de aanwezigen, evenals in vorige jaren, gretig gebruik gemaakt van de mogelijkheid om met de sprekers, maar ook met medepatiënten, persoonlijk van gedachten te wisselen.
In tegenstelling tot vorige jaren bestond het middagprogramma nu niet uit themasessies, maar was er net als in de ochtend een plenair programma, waar dr. Dieta Brandsma de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van immunotherapie belichtte en waar Marit Eland, nurse-practitioner, toelichting gaf op aspecten die samenhangen met de kwaliteit van leven van patiënten en hun partners. Dr. Jaap Reijneveld sprak tot slot over research en toekomstige wetenschappelijke ontwikkelingen.
Helaas kon het geplande “persoonlijke verhaal”, dat traditioneel altijd deze dag besluit, geen doorgang vinden. In plaats daarvan werd een plenaire discussie gevoerd naar aanleiding van de inhoud van de dag. Vanuit de organisatie werd aan het publiek gevraagd om suggesties voor toekomstige publieksdagen en hierbij werden uiteenlopende en zeer bruikbare ideeën geopperd.
Opnieuw hebben de organisatoren geconstateerd dat deze dag nadrukkelijk in een behoefte voorziet. Dat bleek niet alleen uit het grote aantal bezoekers, maar ook uit de directe enthousiaste reacties van deelnemers en sprekers en uit de schriftelijke evaluatie. Dat betekent dat de organisatoren besloten hebben om zich opnieuw in te zetten voor de Publieksdag 2018 en dat de Stichting Hersentumor.NL wederom financieel garant zal staan voor de organisatie. Het bestuur van de Stichting realiseert zich wel dat er nog steeds behoefte bestaat aan financiële steun om het voortbestaan van de Publieksdag te garanderen.

lees meer

VERSLAG PUBLIEKSDAG HERSENTUMOREN Zaterdag 19 maart 2016, Maarssen

Op zaterdag 19 maart 2016 werd de zesde jaarlijkse “Publieksdag Hersentumoren” georganiseerd. Evenals de vorige jaren vond de bijenkomst plaats in “Inn Style” in Maarssen. De bedoeling van de organisatoren van de Publieksdag is dat mensen die aan een hersentumor lijden en hun naasten (en dat zijn vaak de partners, maar dat kunnen ook kinderen, ouders, andere familieleden of vrienden zijn) gedurende deze dag geïnformeerd worden over uiteenlopende aspecten van hersentumoren. Vooraanstaande Nederlandse specialisten geven voordrachten en die voordrachten moeten inzicht geven in de achtergronden van diagnostiek en behandeling, maar zijn ook bedoeld om informatie te geven over nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen.

lees meer

Teleurstellend resultaat van grote immunotherapie studie.

We vroegen Prof. Dr. M.J. van den Bent naar zijn mening. Immunotherapie heeft al jaren een magische klank voor veel kankerpatiënten, wat begrijpelijk is: wat is er nu beter dan het eigen afweersystem dat de tumor aanpakt? Bovendien is de afgelopen jaren op dit vlak binnen de kankergeneeskunde veel vooruitgang geboekt. Helaas blijkt op het gebied van hersentumoren de voortgang op dit gebied opnieuw teleurstellend.

lees meer
Wondermiddel tegen hersentumor blijkt bedrog te zijn: een waarschuwing over online informatie

Wondermiddel tegen hersentumor blijkt bedrog te zijn: een waarschuwing over online informatie

Geregeld zijn verhalen op internet of in de krant te lezen van mensen die op wonderlijke wijze zijn genezen van een kwaardaardige tumor. Alhoewel uitzonderingen natuurlijk bestaan en ook dokters geregeld voor verrassingen komen te staan, is het belangrijk om deze verhalen met een korrel zout te nemen.

lees meer
Overleving van patiënten met een hersentumor iets verhoogd

Overleving van patiënten met een hersentumor iets verhoogd

Het aantal patiënten met een hersentumor is de afgelopen twintig jaar iets toegenomen. Tegelijk is ook de overleving licht verbeterd, vooral door nieuwe diagnose- en behandelmogelijkheden.

lees meer
Novocure TTF

Novocure TTF

In de media verschijnen berichten over een nieuwe, mogelijk belovende therapie voor glioblastoom.

We hebben Prof. van den Bent (neuroloog in Rotterdam) gevraagd naar zijn mening hierover:

lees meer
Nieuwe Europese richtlijnen

Nieuwe Europese richtlijnen

Er zijn nieuwe Europese richtlijnen (van de EANO) gepubliceerd voor de behandeling van hooggradige gliomen (anaplastisch glioom en glioblastoom). De Nederlandse richtlijnen (van de LWNO) zijn altijd in belangrijke mate gebaseerd op de Europese.

lees meer
Resultaten BELOB-studie

Resultaten BELOB-studie

Resultaten van de Nederlandse BELOB-studie gepubliceerd: Bevacizumab (Avastin) en lomustine versus lomustine of bevacizumab alleen voor recidief glioblastoom.

lees meer
Relatieproblemen en kanker

Relatieproblemen en kanker

De Volkskrant schreef recent over relatieproblemen die vaak voorkomen bij kankerpatiënten. EditieNL beschrijft een patiënt met een hersentumor.

lees meer
Vernieuwde website

Vernieuwde website

Met trots presenteren wij onze vernieuwde website. Hiermee hopen we patiënten, naasten en professionals in de zorg nog meer te ondersteunen door betrouwbare informatie beschikbaar en toegankelijk te maken.

lees meer