Hersentumor

Doneer nu!

De aanpassing aan het dagelijks leven na het horen van de diagnose en het besef wat deze diagnose betekent, kost tijd en vooral energie. Dit geld niet alleen voor de patient, maar ook voor de omgeving. Vaak zijn mensen echter verbazingwekkend goed in staat om ingrijpende gebeurtenissen op eigen kracht of met hulp en steun van anderen uit hun omgeving te boven te komen. Soms echter lukt het mensen niet goed om een dergelijke  traumatische ervaring te verwerken. Ze beleven de traumatische gebeurtenis als het ware steeds opnieuw en lijden aan een scala van emotionele problemen: intens verdriet, angst, boosheid, gevoelens van onveiligheid, onmacht en hopeloosheid. Ze vermijden situaties die hen aan de gebeurtenis doen denken, hebben nachtmerries en voelen zich ‘verdoofd’ of vervreemd van anderen. Professionele hulp kan dan onontbeerlijk zijn.

Vijf fasen

Normale menselijke reacties op het slechte nieuws een hersentumor te hebben zijn in te delen in vijf fasen:

  1. Ontkenning: als eerste reactie op het besef van het fatale karakter van de hersentumor; maar ook op latere momenten in het ziekteproces. Ontkenning verloopt in golven, het komt en het gaat. Op het ene moment is de ontkenning zichtbaar, op het andere moment niet. Bij de ene persoon wordt ontkend, bij de andere niet. De wisselingen in de ontkenning zijn opvallend. Ontkenning doet zich voor bij de patiënt, bij familieleden en soms ook bij verpleegkundigen, artsen, hulpverleners. Ontkenning bij patiënten is (soms) een gezonde reactie. Men heeft het recht op weten, maar ook het recht op niet weten. Ontkenning biedt mogelijkheden tot hoop en geeft tijdelijk spanningsvermindering. Maar ontkenning impliceert ook dat (soms) relevante informatie de patiënt niet bereikt. Ontkenning kan men beter niet actief doorbreken, noch stimuleren. Belangrijk is het om goed naar de patiënt te luisteren en relevante gevoelens te reflecteren en daar op in te spelen.
  2. Woede: opstand, boosheid, kwaadheid, afgunst, vijandigheid, agressie. De dood is onbegrijpelijk, oneerlijk, onrechtvaardig. “Waarom moet juist mij dit overkomen?” “Waarom moet ik zo jong sterven?”
    De agressie kan zich richten op alles en iedereen. Verpleegkundigen, artsen, specialisten, maar ook de familie kunnen het ontgelden. Wellicht is de geuite woede een noodkreet, een schreeuw om hulp. Woede is ook een manier om de situatie weer onder controle te krijgen. De patiënt kan het idee krijgen door kwaad te worden, anderen in zijn/ haar macht te krijgen en te controleren. Al eerder werd gesteld: hoe meer controle, hoe minder stress, zodat woede, als een vorm van ‘coping’, ook spanningsreductie met zich meebrengt. Voor hulpverleners is het omgaan met woede vaak niet eenvoudig. De patiënt wordt ‘lastig’ genoemd. Toch is goed luisteren en toestaan om de boosheid te uiten, de beste strategie. Door goed te luisteren en de boosheid serieus te nemen, kan men betere afspraken met de patiënt maken en de patiënt beter gaan bejegenen. Proberen de patiënt te begrijpen en de boosheid te begrijpen is beter dan zelf boos worden en zelf niet meer luisteren, hoe moeilijk dat ook is.
  3. Marchanderen: een poging tot onderhandelen om het noodlot te ontlopen en het onvermijdelijke uit te stellen. Beloftes, voornemens, afspraken. Zo worden ‘afspraken’ met het Opperwezen gemaakt. Zo ziet men dat mensen opeens een dieet gaan volgen, teneinde de kanker te kunnen genezen of te kunnen stoppen. Deze fase duurt vaak kort en is soms voor omstanders niet goed zichtbaar.
  4. Depressie: en treuren over het verlies. De bewustwording van de symptomen van het naderend einde neemt toe. Verdriet, treuren en soms ‘echte’ depressie. Veel verlies wordt duidelijk. Verlies van zelfstandigheid, verlies van zelfrespect, verlies van lichaamsfuncties, verlies van emotionele banden met familie, vrienden, verlies van werk en vrije tijdsbesteding. Een deel van de depressie is een reactie op alle reeds geleden verlies; een ander deel van de depressie is een anticipatie op het verlies dat gaat komen. Aandachtig luisteren en tijd en aandacht hebben voor het verdriet is een goede benadering. Bevestigen wat nog resteert, kan helpen. Dat betekent niet dat krampachtig geprobeerd moet worden om steeds de zonnige zijde van het leven te zien, of te zeggen dat anderen er nog veel slechter aan toe zijn. Men kan het beste steun bieden, bij de patiënt gaan zitten, luisteren, en reageren op de gevoelens en wat er gebeurt en zal gebeuren. Gedeelde smart is vaak halve smart.
  5. Aanvaarding: ook dit is een stemmingswisseling, die komt en gaat. Het is een rustige afronding van het leven en van bepaalde relaties. Het is moeilijk om afscheid te nemen en het is moeilijk om te zien dat een patiënt afscheid heeft genomen, vooral voor de familie. Aanvaarding is niet één toestand die men bereikt heeft en waarin men blijft. Aanvaarding verloopt, evenals de ontkenning, in golven, en is een toestand waarin de patiënt noch depressief en noch opstandig is over zijn lot.

Deze vijf fasen zijn geen fasen waarbij men persé van fase 1 naar fase 2 naar fase 3, enzovoorts gaat. Er zit wel een logische volgorde in deze fasen. Patiënten kunnen fasen overslaan, kunnen terug gaan naar een eerdere fase, kunnen langere tijd in een fase blijven vastzitten en hoeven niet persé de laatste fase van een ‘goede dood’ (aanvaarding) te hebben bereikt. Ook kunnen patiënten best reacties vertonen die in twee verschillende fasen kunnen worden ingedeeld.

Deze vijf fasen zijn algemene en normale menselijke reacties op verlies- en crisissituaties. Ook op veel andere momenten in het leven zien wij mensen deze fasen doorlopen. In het gehele proces van begeleiden van mensen bij sterven en rouw is het bieden en bewaren van hoop essentieel. Hoop heeft vele betekenissen: hoop op genezing, hoop op gedeeltelijke validiteit, hoop op nog een zekere tijd te leven, hoop op pijnloze momenten, hoop op elke dag die men nog krijgt, hoop op een waardig menselijk einde.

Stervensbegeleiding impliceert dus iets doen, er zijn, praten. Inspelen op wat er nodig is, wat men nodig heeft, het versterken van de kwaliteit van het laatste deel van het leven, zowel voor patiënt als voor familie.