Hersentumor

Doneer nu!

Leven met een hersentumor

Een hersentumor is een aandoening met ingrijpende gevolgen. Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de omgeving die moet leren omgaan met de vaak sombere levensverwachting en de neurologische beperkingen of gedragsveranderingen van de patiënt als gevolg van de tumor. Dit laatste maakt patiënten met een hersentumor tot een unieke groep. Patiënten vergelijken de eerste periode rondom de diagnose en de eerste behandelingen als een sneltrein waar men instapt en die niet stopt op tussenliggende stations. Gevoelens van hulpeloosheid en gebrek aan controle over het eigen leven komen vaak voor in deze periode.

Emoties

Bij het horen van de diagnose krijgen patiënten en de mensen in hun directe omgeving te maken met een scala van emoties en reacties zoals angst, verdriet, wanhoop en boosheid. Het hele leven lijkt op losse schroeven te staan en de toekomstverwachting moet worden bijgesteld. De patient en omgeving worden geconfronteerd met onzekerheden en heel veel vragen.

Medische informatie

De eerste stap in het omgaan met de diagnose en de daaruit voortvloeiende behandelingen is het verkrijgen van deskundige, begrijpelijke, medische informatie. Voor het verkrijgen van deze informatie is uw behandelend arts de aangewezen persoon.

Bij gesprekken met de arts helpt het als u zich laat vergezellen door een familielid of een goede vriend of kennis. Dit dient twee doelen. Ten eerste kan deze persoon u morele steun geven, ten tweede kan diegene u helpen te herinneren wat er allemaal gezegd wordt tijdens het gesprek. Eventueel kunt u ook een verpleegkundige vragen bij het gesprek met de arts aanwezig te zijn. Na het gesprek kunt u dan rustig met de verpleegkundige nog een keer doornemen wat er precies besproken is.

Ingrijpende gevolgen

Er zijn vele manieren waarop mensen met moeilijke situaties omgaan. Sommige mensen willen zoveel mogelijk blijven werken, desnoods met een aangepast werkschema. Anderen zullen de gelegenheid aangrijpen om te stoppen met werken om hun tijd een andere invulling te geven. Dagelijkse routines moeten soms worden veranderd. Activiteiten die u altijd erg belangrijk vond kunnen nu veel minder belangrijk lijken. Soms kan een derde persoon in de vorm van bijvoorbeeld de neuro-oncologie verpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker helpen om, samen met u, nieuwe manieren te vinden om de diagnose een plaats te geven in uw leven.

  • Sommige effecten van een hersentumor zijn terug te voeren op de hersentumor zelf: Karakter- en gedragsveranderingen.
  • Andere effecten liggen meer op het emotionele vlak en zijn terug te voeren op emotionele stress.

Ongeacht wat voor soort tumor u heeft of welke behandeling u ondergaat, is het zo dat een hersentumor grote veranderingen in uw leven en dat van uw gezin, familie en vriendenkring kan veroorzaken. Prioriteiten verschuiven en relaties kunnen veranderen. Aarzel niet hulp te vragen en te aanvaarden.

Karakter- en gedragsveranderingen

Karakter- en gedragsveranderingen

Een hersentumor kan invloed hebben op karakter en gedrag van de patiënt. Deze karakterveranderingen kunnen veroorzaakt worden door de tumor zelf (bijv. door de plaats van de tumor), door de behandeling, door het gebruik van bepaalde medicijnen (bijv. anti-epileptica en dexamethason) en door cognitieve stoornissen zoals geheugen- en concentratiestoornissen.

Ook psychische factoren zoals angst, depressie, stress en onzekerheid over de toekomst kunnen een rol spelen bij veranderingen in gedrag.

Gedragsveranderingen kunnen bestaan uit o.a. sneller geïrriteerd/geagiteerd zijn, verlies van interesse in anderen, initiatiefverlies / apathie, vergeetachtigheid en concentratiestoornissen, traagheid in denken en handelen, somberheid / zich terugtrekken, hyperactiviteit, veranderingen in slaap / waakritme, achterdocht, verwardheid, desoriëntatie en psychotisch gedrag.

Het komt voor dat al bestaande karaktereigenschappen worden aangescherpt. Er kan een ontremming ontstaan die in zeldzame gevallen tot extreem gedrag aanleiding kan geven, bijvoorbeeld extreem koopgedrag. Meestal zijn de gedragsveranderingen voor de partner, familie, vrienden en kennissen duidelijker dan voor de patiënt zelf. Meer informatie hierover vindt u elders op deze website, onder de titel: Veranderingen in verstandelijke vermogens en gedrag.