Hersentumor

Doneer nu!

Wat kunnen de late gevolgen zijn?

De ziekte en / of behandeling kunnen ook op lange termijn nog merkbare gevolgen hebben voor een kind. Deze zogenaamde late effecten kunnen zeer divers zijn, lichamelijk of mentaal, en komen bij verschillende kinderen in wisselende mate voor. Controles worden zeer langdurig voortgezet om een kind zo goed mogelijk te ondersteunen en late effecten zo min mogelijk invloed te laten hebben op de gezondheid van een kind. De gevolgen kunnen groter zijn als een kind in de eerste jonge levensjaren een hersentumor krijgt.

Chemotherapie kan op langere termijn onder andere invloed hebben op de nierfunctie en het gehoor. Deze bijwerkingen verschillen echter per toegediend cytostaticum. De artsen zullen uitleggen welke bijwerkingen op lange termijn relevant kunnen zijn voor een kind.

  • Hormoonstoornissen kunnen ontstaan door schade aan de hypofyse. Dit kan gebeuren door een tumor, operatie of door bestraling. De hormoonfuncties, groei en puberteitsontwikkeling worden dan regelmatig gecontroleerd. Als er een hormoontekort ontstaat wordt dit aangevuld. Schildklierhormoon wordt dagelijks als tablet gegeven. Groeihormoon wordt dagelijks als kleine injectie gegeven. Soms vermindert de productie van bijnierschorshormoon (hydrocortison) hetgeen ook moet worden aangevuld.
  • De chemotherapie en radiotherapie kunnen de hormonen voor de puberteitsontwikkeling en / of vruchtbaarheid beïnvloeden. Soms wordt op latere leeftijd mannelijk hormoon (testosteron) gebruikt of vrouwelijk hormoon (oestrogeen) zodat de geslachtsrijping van het lichaam toch normaal verloopt. Als een jongen bij de diagnose oud genoeg is kunnen zaadcellen bewaard worden om later te gebruiken voor kunstmatige inseminatie. Voor meisjes is het nog in zeer beperkte mate mogelijk om eicellen te bewaren. Bij meisjes op volwassen leeftijd kan de overgang vroeger optreden dan gebruikelijk.
  • Door de tumor of de behandeling kan een motorisch probleem ontstaan, zoals spierzwakte aan armen en of benen, al dan niet gecombineerd met spasticiteit. Als deze problemen ontstaan door vincristine zijn deze problemen meestal van tijdelijke aard.
  • Evenwichtstoornissen en / of een gestoorde samenwerking van bewegingen (coördinatie) komen met name voor bij een tumor in de kleine hersenen.
  • Problemen met het zien of horen kunnen voorkomen, met name als een tumor in het verloop van oogzenuw of gehoorszenuw ligt. Gehoorstoornissen kunnen ook ontstaan door cisplatin en / of radiotherapie, waarvoor een gehoorapparaat meestal behulpzaam is. Een klein deel van de kinderen krijgt last van bijgeluiden in het oor na platinumtherapie.
  • Epilepsie kan een symptoom van een hersentumor zijn en soms blijven voortbestaan. Zelden is epilepsie een probleem dat pas later optreedt. Medicijnen (anti-epileptica) kunnen de aanvallen / stuipen onderbreken.
  • De functie van de hersenen kan nadelig beïnvloed worden door de behandeling, met name de radiotherapie. Daarom wordt de bestralingdosis zo laag mogelijk gehouden. Toch dient men rekening te houden met mogelijke verslechtering in het denkvermogen en / of het functioneren op school. Dit kan in de loop van de tijd merkbaar worden en is ernstiger naarmate een kind jonger was bij de bestraling. Het kan bijvoorbeeld dat traagheid en /of aandacht- of geheugenproblemen zijn ontstaan. Hierdoor kan een kind extra hulp op school nodig hebben of beter naar een ander schooltype worden overgeplaatst. Een neuropsycholoog kan behulpzaam zijn om een kind te testen en te adviseren op basis van de sterke en zwakke kanten. Het kan zijn dat een kind minder of andere ontwikkelingsmogelijkheden heeft dan voorafgaande aan de ziekte. Het is moeilijk, maar belangrijk om daaraan te wennen en bij de nieuwe toekomstplannen zo goed mogelijk aan te sluiten bij de mogelijkheden van een kind. Op latere leeftijd kan het nodig zijn om extra hulp bij zelfstandig wonen te hebben of bij het vinden en behouden van een geschikte baan en / of relatie.
  • Na een bestraling en / of chemotherapie bestaat een geringe toename op de kans van een tweede tumor. Deze kans op het ontstaan van een tweede tumor is hoger in het veld van een bestraling.

Het lezen over deze mogelijke late effecten voor een kind kan moeilijk en confronterend  zijn. Het is belangrijk dat men beseft dat niet elk kind alle late effecten zal krijgen. De specifieke aandachtspunten voor een kind kunnen zo nodig met de behandelend arts worden besproken. Het team van de kinderoncologische afdeling zal het kind en de ouders zoveel mogelijk steunen en adviseren om de goede hulp voor een kind te kunnen toepassen.

Ook contacten met andere ouders die reeds ervaring hebben met kinderen met een hersentumor kunnen informatief of behulpzaam zijn. De Vereniging Ouders Kinderen en Kanker VOKK heeft uitgebreide expertise en informatie. Aarzel niet om hen te raadplegen. Er bestaan bijeenkomsten voor ouders van kinderen met een hersentumor en er is tevens een speciaal boek met ervaringsverhalen over kinderen met een hersentumor.